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Une histoire de mélanome

4 juin 2011

Chapitre 10 : scéance photo

Nous voilà pour le grand jour de la scéance photo.

Je me suis allongée dans le plus simple appareil sur la table d'examen et les clichés ont commencé. Un "pschitt" pour humidifer la zone suivi de l'application du dermascope pour visualiser et prendre la photo en même temps. Photo de chaque partie du corps puis des taches à surveiller, de face et de dos.
Une minuscule tache sur le corps est impressionnante à l'écran. Aucune ne l'a inquiété.
J'ai passé l'âge d'être pudique mais je rentrais tout de même le ventre. On a ses petites coquetteries !!!

Ma fille aînée (19 ans) a eu droit aussi à la scéance photo. Elle a beaucoup moins de taches que moi mais cela fera une base pour un suivi annuel. Ma seconde fille est encore trop jeune (12 ans) pour être inquiétée mais ce sera à faire dans quelques années.

Voilà, je suis dans la petite boite.

A dans trois mois. 

Crabe_petit

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3 juin 2011

Chapître 9 : le pied

Nouvelle entrevue avec "mon" dermatologue à la fin du mois de novembre 2010. Vu que nous allons nous rencontrer tous les 3 mois, il risque d'être l'élément masculin qui me verra le plus !!!

En fin d'après-midi au bureau, j'ai étalé la crême anesthésiante et me voilà dans la salle d'attente.
Lorsque mon tour arrive je pense que l'effet a dû commencer à se dissiper, heureusement je ne suis pas douillette. Les piqûres d'anesthésiant tout autour de la tache ne sont pas très agréables. En fait c'est sensible un gros orteil !
Comme je suis allongée sur le ventre je ne vois rien. Alors que pour la cuisse j'avais pu suivre tous les gestes pour enlever le mélanome pas pour l'exérèse bien sûr !
Il passe au découpage puis à la couture. Un petit pansement et je peux ré-enfiler ma santiag. J'avais prévu la tong (en plein hiver) au cas où. J'ai pu conduire sans problème. De toutes façons je n'avais pas le choix, personne pour me véhiculer.

Le rendez-vous fut pris pour la scéance vidéo en mars.

Le lendemain je suis allée au boulot en voiture. J'ai abandonné pour quelques jours le métro au cas où on me marcherait sur le pied.

Pas de soucis particulier pour cette petite découpe. J'ai fait les soins toute seule comme la fois précédente. Un peu plus longue à se refermer mais un pied est assez sollicité. Aucune douleur, ni gêne par la suite. J'ai juste suspendu mes scéances de piscine le temps de la cicatrisation complète et un peu au-delà... par manque de courage de retourner faire trempette alors qu'il faisait froid dehors !

Pas de suite à ce prélèvement car ce n'était pas un mélanome. J'ai oublié le nom de cette tache qu'il m'a donné lors de la visite de contrôle et où il a enlevé les fils.

Prochainement, la scéance photo.

Crabe_petit

2 juin 2011

Chapitre 8 : premier suivi

J'avais profité d'une journée de RTT pour voir aussi l'ophtalmologiste et faire un fond de l'oeil;  c'est donc avec les pupilles dilatées que j'ai fait connaissance avec celui qui va m'inspecter des pieds à la tête tous les 3 mois.

Bel homme, un peu sévère et strict, (un petit air d'Aaron Hotchner d'Esprits Criminels !) il m'a précisé que bien que ne m'ayant pas rencontrée jusqu'à présent, il connaissait mon dossier, puisqu'il l'avait supervisé et que mon cas avait été étudié lors d'une conférence ! Célèbre et je ne le savais pas !!!

Il a ajouté que j'avais eu beaucoup de chance car le mélanome était important et que la dermatologue qui m'avait prise en charge avait bien fait d'agir très rapidement.
Pour lui une récidive n'est que de l'ordre de 10 %
Il reste par contre à faire un suivi rigoureux tous les trois mois plutôt que tous les 6 mois et à ne plus m'exposer au soleil...

Il me faudra prendre rendez-vous pour une vidéo de toutes mes taches et vu le nombre compter une heure.

Il a poursuivi avec un rapide examen pour constater que la tache du mollet ne le gênait pas mais qu'il préférait enlever celle du pied. Donc un autre rendez-vous rapidement pour cette mini opération.

Crabe_petit

2 juin 2011

Chapitre 7 : bilan de fin d'opération

J'avais laissé ce blog en suspend.
Quelques messages au brouillon qui n'avaient pas eu l'honneur d'être finalisés. Et pourtant il restait si peu pour les mettre en forme.
Alors les voici enfin...

L'été est passé depuis longtemps (et le prochain arrive) ; il serait temps de faire le point avant d'écrire une nouvelle page.

En juillet j'avais revu la dermatologue rencontrée à l'hôpital.
Une visite pour faire le point et  le suivi de l'année en passant le relais au dermatologue en cabinet.

Elle a inspecté mes taches de rousseur et en a relevé deux anormales. Une sur le mollet droit et une autre à la base du pouce du pied droit dans la partie plante du pied où la structure de la peau est différente.  Elle est restée un moment à la scruter avec le dermascope, puis a fait venir une collègue pour un avis. Hésitation quant à savoir si elle l'enlevait ou pas.
A nouveau je voyais mes vacances me passer sous le nez. Deux jours plus tard je devais être au bord de la mer, les pieds dans le sable. Pas question si j'avais des points de suture sur le pied.
Déjà que je ne savais pas comment j'allais gérer le fait de me cacher du soleil, si en plus je ne pouvais pas marcher autant rester cloîtrée à la maison.

Elle a fini par renoncer à l'intervention et a rédigé son rapport pour le suivi.

A part ça tout allait bien. L'analyse de ce qui a été enlevé est négative. Donc le crabe ne s'est pas répandu.

J'ai donc pu prendre la route de l'ïle de Ré le vendredi suivant. Pour la première balade à vélo du samedi matin je me suis tartinée d'indice 50 et j'ai attendu 18h pour aller rejoindre mes filles à la plage après un autre tartinage. Entre les deux j'ai vécu à l'ombre avec la fourrure polaire car il faisait frisquet en ce début juillet mais je me consolais en me disant que j'avais la peau douce grâce aux tartinages...
Le dimanche matin découverte de quelques boutons et j'ai pesté contre le moustique qui s'était glissé sous la toile de tente.
Le lundi matin j'avais encore plus de boutons sur les bras et les jambes ; j'ai pensé à des puces mais n'en ai pas trouvées dans le duvet et j'ai fini par aller à la pharmacie. Impressionnée par le nombre et évoquant une allergie, la pharmacienne m'a conseillé de consulter. Lorsque j'ai montré mes bras et jambes au médecin il n'a pas hésité : allergie au soleil.
J'avoue avoir un peu craqué et c'est la voix chevrettante que je lui ai expliqué ma situation. Il pensait que les anti-inflammatoires que je prenais pour le dos et un problème de dent avait accentué la chose.
Résultat ; plus de soulagement pour le dos, retour de l'Aérius que je connais bien pour mes allergies aux chats et encore moins de soleil.

J'ai failli tout remballer et rentrer à la maison avec les filles.

Les vacances se sont terminées bon an mal an. J'ai continué à avoir des boutons encore une semaine au boulot, bien à l'abri du soleil dans mon bureau !!!

En août, après beaucoup d'hésitation j'ai repris la natation à la piscine découverte. Je me tartinais mais le WE je n'attendais pas le soir pour aller faire des longueurs. Il y a tellement moins de monde le midi.
Ce n'était pas très malin mais cette privation de liberté m'insupporte.

Puis le temps a passé.

Je tardais à prendre rendez-vous chez le dermatologue pour la première visite des 3 mois.

Je l'ai rencontré en novembre.  

Crabe_petit

26 juin 2010

Chapitre 6 : quelques nouvelles

Qu'en est-il après 7 semaines ?

Sous la cicatrice de l'aîne je sens très, très légèrement deux petites boules un peu dures mais c'est vraiment histoire de dire !
Les espèces d'étirements ou d'élancements dans l'intérieur de la cuisse comme si j'avais fait travailler les adducteurs semblent avoir disparus.

Pour l'autre cicatrice le creux est encore très présent surtout dans la station debout. Encore plus en fin de journée car les jambes gonflent, surtout la gauche bien sûr. Une journée de bureau et c'est la cata. Et les grandes chaleurs n'étaient pas encore arrivées !! Je n'ai eu aucune envie d'essayer les bas de contention. Ils sont toujours dans leur boite !
Sinon la cicatrice est plutôt belle. Un trait encore rosé et pas très droit, le chirurgien devait avoir bu wink Sans le creux elle serait très discrête au milieu des taches de rousseur.
Est-ce qu'une perte de poids apporterait une solution ? Si on me dit que oui, cela pourrait être motivant ! Il est sûr que je n'ai plus les gambettes sportives d'il y a quelques temps.

Il subsiste une sorte d'hématome bleuâtre sur la droite sans aucune douleur. Par contre le côté gauche de la cicatrice est à la fois "mort" et sensible. La marche active qui fait bouger le muscle de la cuisse me le rappelle. Je n'ai pas droit au sport jusqu'à la fin du mois mais je me vois mal courir pour le moment. De plus je me trouve un peu fatiguée. Les problèmes de dos de douleur au bras et de doigts insensibles sont revenus. J'ai l'impression d'avoir toujours un truc quelque part et cela m'agace. J'ai envie de forcer la bête pour voir jusqu'où elle peut aller. Sans doute est-ce du à l'inaction. Il me faut ma dose de défoulement pour tenir le coup !

Reste le problème du soleil.

Jusqu'à présent le soleil ayant pas mal boudé je ne me suis pas posée la question de m'en protéger. Mais il est enfin de retour et je ne sais pas quelle attitude adopter.

D'accord pour ne plus lire au soleil allongée sur le transat entre 11h et 17h mais cela réduit de beaucoup la plage horaire pour être dehors. Quant à sortir recouverte de la tête aux pieds, non je ne peux pas, même avec du lin tendance. Déjà m'enduire de crême 50, qui me rend encore plus blanche, si je dois sortir le matin palit mon sourire. Alors avoir chaud sous des vêtements qui ne doivent pas être clairs c'est impossible.

Dans une dizaine de jours je serai en vacances. Comme l'an passé ce sera camping à l'île de Ré, mais le séjour sera très différent.

Pas de baignade car l'eau salée sur la cicatrice toute fraîche n'est pas conseillée. Et puis se tartiner toutes les 5 mn avec le sel, le sable qui colle, cacher la cicatrice : tout cela me fatigue d'avance. Donc le temps de plage sera réduit à admirer le soleil couchant.
Si je peux reprendre le jogging il me faudra dire adieu à un réveil en douceur si je veux pouvoir caser toutes les activités au soleil avant 11h et partir courir à l'heure où je pars au boulot !!!
Pour le vélo, adieu le cycliste qui ne protègerait pas la cicatrice et bonjour le pantacourt qui va frotter sur la chaîne. Ne pas faire de VTT entre 11 h et 17 h ou alors rouler avec un parasol comme le fermier sur son tracteur dans le champ cet après-midi. Ne pas oublier de tout tartiner, tout le temps. Il faudrait le chapeau aussi. Déjà que je ne veux pas mettre de casque !
Quand on campe et que l'on doit se protéger du soleil, ce n'est pas simple. Passer ses vacances sous le parasol, je me demande si je ne ferais pas mieux de rester à la maison.

Voilà le moral n'est pas à l'unisson de ce soleil revenu. Je ne peux m'empêcher de me dire que si ce sont les coups de soleil de l'enfance qui sont la cause ( et je ne me souviens pas en avoir eu beaucoup), les dés sont déjà jetés !

En furetant sur le net j'ai trouvé un forum dans lequel un témoignage parlait de traitement à l'Interféron après une exérèse alors qu'il n'y avait pas eu de ganglions enlevés. Je me pose des questions. Juste avant de partir en vacances je vois la dermatologue donc j'en saurai un peu plus sur les trois mois à venir.

Un bilan un peu mitigé donc même si le crabe reste tapi...

Crabe_petit

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19 mai 2010

Chapitre 5 : fin provisoire

Donc hier me voilà partie pour l'hôpital par une belle journée ensoleillée. Calvaire pour trouver une place où garer la voiture. La partie "entrée" de l'hôpital est en travaux et j'ai laissé la voiture bien loin. La marche à pieds ne me pose aucun problème sauf avec des coutures encore fraiches. Aller et retour dans les couloirs pour les papiers nécessaires et j'arrive dans la salle d'attente des consultations : comble.
Lors de ma précédente visite nous étions deux dames à attendre là c'était plutôt la cour des miracles. Des bandages tous plus impressionnants les uns que les autres, un sitcom sur la TV murale qui hurle "Mais tu ne comprends pas que je t'aime", deux messieurs qui font profiter tout le monde de leur conversation... et j'ai oublié mon bouquin. Je tends la main vers une maigre pile de revues et je pioche un clone de Voici ou Gala, il n'y avait plus la couverture. Le bidon d'une soi-disant star, les faux biscotos d'un bellâtre ; rien à faire je n'arrive pas à m'intéresser à ce déballage.
Je repose et tente une nouvelle pioche : Le Figaro magazine de 2007, quelques jours après l'élection du nouveau président de la république...

Plongée dans ces rocambolesques aventures je sens que quelqu'un s'assoit à côté de moi. Et "sentir" n'est pas trop fort. Un homme encore jeune mais qui n'a pas du changer de vêtements depuis des jours, ni se laver et dont le fumet se répand à chaque changement de position. Il écluse sa canette de bière. Je ne peux pas mettre un siège entre nous car ce serait impoli mais j'ai trouvé mon heure et quart d'attente bien longue.

Enfin on appelle mon nom. Je suis l'infirmière. Je m'installe. Elle enlève les pansements et me dit que le docteur va arriver. Une autre infirmière rentre, elle prépare un petit set de nettoyage, désinfecte les cicatrices et coupe un petit bout de fil qui dépasse. Elle repart en me disant que le docteur va arriver et qu'elle va voir si les résultats sont là. Elle réapparait par une autre porte et nous plaisantons sur ces effets théatraux. Enfin le docteur arrive. Pas mon beau chirurgien qui est en vacances, ça je le savais, mais l'interne qui avait assisté à l'opération. Une jeune femme.
Elle me demande comment je vais, si je me fais à la cicatrice. Il n'y a pas de fil à enlever car ils sont tous résorbables. Comme il reste un petit noeud, elle le grattouille et il part tout seul. Les petites croutes vont idsparaître au fur et à mesure et l'hématome se résorber.
Et elle me dit qu'elle a une bonne nouvelle : les résultats montrent que tout a été enlevé. Il faudra être suivie mais pour le moment il n'y a plus de problème.

Je comprends les mots et leur signification mais j'avoue avoir un temps de retard. Je pense qu'inconsciemment je m'étais préparée et blindée pour encaisser une mauvaise nouvelle et du coup j'ai du mal à m'ouvrir.

Elle me propose de me rhabiller et je me sens toute nue sans pansement !

Suivent les consignes. Pas de soleil sur la cicatrice pendant presque un an donc écran total et si possible sur tout le corps également. Pas d'exposition au soleil. Pas de sport avant six semaines (même ma marche rapide) et commencer les massages des cicatrices. Pour la cicatrice de l'aîne il s'agit bien d'une inflammation qui devrait partir en massant.

Elle me demande si j'ai des questions mais j'avoue avoir du mal à raisonner.

Le rendez-vous avec la dermatologue pour le suivi étant déjà défini je lui serre la main et me voilà repartie dans les couloirs.
La voiture, la marche et l'attente assise sans surelever la jambe me rappellent que la convalescence de trois semaines n'est pas superflue. Mes déambulations dans la maison sont négligeables pour entretenir la forme. Bien sûr les jambes en ont profité pour gonfler. Les bas de contention sont toujours dans leur boite ! Je pense que pour le moment le passage sur la cicatrice est trop délicat mais je ne me suis même pas entrainée sur la jambe droite.
Ces bas et l'interdiction du soleil ne sont pas encore acceptés et de savoir que pour le moment on en reste là met en évidence cette contrainte.

Mes pensées s'entrechoquent pendant que je regagne ma voiture. J'appelle mon Papa qui est grandement soulagé par la nouvelle et du coup j'en prends mieux conscience. Très vite j'enchaine sur d'autres sujets car la vie continue.

Prochaînement une dermatologue fera une vidéo de toutes mes taches de rousseur et m'apprendra à les surveiller. Moi qui n'aimais pas me regarder le nombril il va falloir examiner chaque centimètre carré de mon corps régulièrement ! Le narcissisme me guette...

En fait je ne suis pas guérie parce qu'il n'y a pas de guérison, pas de notion de rémission non plus, juste surveiller et traquer la petite tache suspecte.

Je reviendrai par ici pour donner des informations complémentaires.
Si cette petite histoire qui se termine bien peut servir...

Crabe_petit

18 mai 2010

Chapitre 4 : T'as une belle cicatrice tu sais !

Depuis mercredi je sentais une petite boule dure sous la cicatrice dans l'aîne ainsi qu'une sensibilité dans le haut de la cuisse. Lors du changement de pansement je ne remarquais pas d'infection et les steri-strips sont toujours en place. Alors infection, inflammation ? J'ai trois ganglions en moins et je les sens !!! Voilà que je fais un syndrome de l'amputation !

C'est pourquoi je n'aime pas me regarder le nombril on fini toujours pas se trouver quelque chose.

Jeudi férié passe. Le vendredi je n'arrive pas à joindre mon généraliste et je ne m'acharne pas. Les filles sont là et je profite du temps qui passe.
Après un WE où je me suis demandé si j'étais vraiment raisonnable alors que cette petite boule dure semblait un chouia plus grosse et s'ajoutait un petit suintement sur le pansement, j'ai appelé le lundi matin.
Lundi après-midi j'étais fixée : certainement une inflammation mais dans le doute antibiotiques !
J'ai profité de la visite pour faire le point et montrer LA cicatrice. J'ai eu une pensée pour le film "L'arme fatale" je ne sais plus quel numéro :-)
"Oh qu'elle est belle !" fut sa réflexion. Oui bon, il m'aurait dit que j'avais de beaux yeux j'aurais compris mais là ! D'accord il me connaît depuis 20 ans alors mes yeux il en a fait le tour !
Il la trouve très bien cette cicatrice et m'a dit que lorsque les fils auront été retirés elle allait s'applatir. Je verrai cet après-midi puisque c'est dé-couture à l'hôpital !
Côté cancer il n'est pas inquiet quant aux résultats. La radio-activité montrent en général toutes les cellules concéreuses. Un petit peu plus réservé quant à l'exérèse mais comme c'est taillé large on n'y revient rarement.
Il m'a demandé si j'avais vu un cancérologue et quel suivi était prévu. J'ai simplement mentionné la visite début juillet avec la dermatologue de l'hôpital. Il a dit qu'on en reparlerait. Pas facile de passer entre différentes mains et de regrouper tout cela. Je ne sais même pas si on lui transmettra un dossier. La centralisation à un médecin référent a encore des progrès à faire.

Je ne suis pas sûre d'avoir les résultats tout à l'heure car on avait parlé d'une quinzaine de jours, là cela ne fera que dix jours avec un pont au milieu. Mais je devrais tout de même avoir plus d'informations sur le suivi à venir.

J'ai envie de savoir (surtout si tout est ok) mais d'un autre côté je reste dans ma petite bulle et je savoure cette pause si la tempête doit se déchaîner. Je ne peux pas parler d'inquiétude. Il n'y a pas matière à ça mais je suis consciente que ce n'est pas un refroidissement qu'un bon grog et une nuit de sommeil pourraient réparer.

Je suis surtout curieuse de voir comment vont être enlevé ces fils que je ne vois pas, à part trois petits noeuds !
Sur ce je retourne à ma couture...

Crabe_petit

15 mai 2010

Chapitre 3 : L'opération

Jeudi 6 mai 2010 j'arrive en début d'après-midi à l'hôpital. Une infirmière m'accompagne à ma chambre (particulière, ouf !), me laisse m'installer et va revenir me voir pour quelques renseignements.

Un peu plus tard on vient me chercher pour la lympho-scintigraphie. Déambulation dans les couloirs. Je suis mon guide jusqu'à la médecine nucléaire un livre à la main au cas où.
Arrivée dans la salle de radio, on m'explique l'examen. Quatre piqûres autour de la cicatrice pour injecter un liquide radio-actif, ensuite il faudra laisser le produit se diffuser et on suivra son cheminement à travers l'appareil.

Le médecin m'annonce que le produit est un peu douloureux. A ce genre d'annonce on ne sait jamais si doit s'attendre au pire ou à trois fois rien. Il prend bien soin de m'annoncer chaque piqûre et de me demander si cela va toujours.

La première piqûre est presque indolore, pour la deuxième le liquide est désagréable, la troisième un peu plus et à la quatrième on se dit que c'est enfin terminé. L'appareil avance au dessus de moi et je ne dois plus bouger.
Une vingtaine de minutes plus tard, le fameux ganglion sentinelle reste caché. On repousse l'appareil, je m'habille et je vais faire les cent pas dans le couloir pour activer la circulation. Au bout d'un quart d'heure je connais chaque porte, chaque recoin du couloir. Ré-installation et miracle tout s'éclaire. Enfin c'est ce que j'en déduis car je ne vois rien, presque cachée sous l'appareil. Le médecin va chercher le big chef pour dénicher mon ganglion sentinelle caché au milieu de cinq. Enfin ils le trouvent et on me fait une jolie croix dans le pli de l'aîne recouverte d'un pansement plastifié pour ne pas partir sous la douche. Je peux retournver dans ma chambre, accompagnée, sinon je serais encore en train d'errer dans les couloirs !

S'ensuivent une série de visites jusqu'au soir. Prise de température puis de tension puis l'anesthésiste vient voir si rien n'a changé depuis notre rencontre. Au tour de l'infirmière qui me donne les consignes de toilette du soir et du lendemain matin et la jolie tenue pour le bloc. Elle m'informe que je serai en 2e position pour une opération vers 9h30. Donc un repas ce soir et à partir de minuit je dois être à jeun. Le chirurgien vient m'exposer comment il me découpera le lendemain.

Entre ces visites je brode un peu avec du blues dans les oreilles venant de mon I-Pod.

C'est déjà l'heure du dîner ; il n'est que 18h15 !  Ensuite je vais prendre la douche avec le super gel douche-shampoing marron à la bétadine puis au lit avec mon bouquin.
A nouveau prise de la température et de la tension et un petit cachet pour rejoindre plus vite Morphée.

Je suis déjà réveillée lorsque l'infirmière vient me voir vers 7h.
La journée promet d'être ensoleillée mais je n'en profiterai pas.
Petites vérifications habituelles de la température et de la tension et je vais prendre une nouvelle douche avant d'enfiler la blouse verte avec son ouverte sexy au dos.
Peu après l'infirmière vient me faire une piqûre pour me décontracter et très vite les brancardiers viennent chercher le lit. Dédale de couloirs pendant qu'ils commentent des vacances, arrivée dans une salle en avance sur l'horaire. Il me semble que l'on m'a demandé si je la trouvais jolie puis : RIEN On a du penser qu'à mon âge il n'était pas nécessaire de vérifier si je savais compter jusqu'à 10. Mais ce qui me semble étrange c'est que je n'ai pas souvenir d'avoir été perfusée.

Lorsque j'ai rouvert les yeux, j'ai vu une grande salle avec d'autres lits. J'ai su que j'étais dans la salle de réveil. j'avais le masque sur la bouche et j'étais bien au chaud. Toutes ces constatations me sont parvenues par bribes espacées. J'ai gardé le masque un moment puis une infirmière est venu l'enlever, m'a demandé si cela allait. J'ai répondu un oui rauque. J'avais été intubée et côté voix il fallait être patiente. Je ne sais pas combien de temps cela a duré. Par intermittence je replongeais. J'ai vu arriver une dame âgée à côté de moi qui tremblait de froid et me donnait l'impression d'être fragile, puis plus loin un monsieur qui très vite a rouspété sans en être bien conscient mais j'ai pensé que cela devait être son caractère. En face de moi un monsieur qui semblait bien réveillé et attendait qu'on l'emmène.
C'était étrange cette impression de ressentir clairement ce qui se passait autour de moi tout en étant à l'abri et au chaud sous ma couverture chauffée comme à l'écart du monde.
L'infirmière est revenue pour ôter la soufflerie d'air chaud et tous les capteurs (doigts, poitrine). J'ai constaté que je n'avais plus ma jolie blouse verte. Qu'avait-on fait de moi pendant mon inconscience ???

Deux brancardiers m'ont roulée jusqu'à ma chambre. Une infirmière m'a demandé si j'avais mal et combien sur une échelle de un à 10. Question difficile ! Je ne peux pas dire que j'avais mal, je ressentais une lourdeur dans la jambe. Elle a réglé la pompe à 2 et j'ai eu droit à la chemise de nuit en tissu de la même coupe que celle en intissé !

Il était 13h. Je ne sais pas combien de temps a duré l'opération.
J'avais un pansement sur le dos de la main gauche et le catheter sur la main droite. Y avait-il eu un loupé ?
Je regardais tomber les gouttes les unes après les autres du sac de sérum, comme le temps dans un sablier et je m'endormais par période. L'infirmière venait me voir régulièrement.

J'ai demandé si je pouvais me lever mais on m'a dit d'attendre et de goûter avant. Je n'ai jamais vu passer le goûter !

Avant le repas une autre infirmière m'a demandé si je m'étais levée. J'ai répondu que j'attendais le feu vert, alors elle a installé un portant pour que je puis me lever et me déplacer avec la perfusion et la pompe. Gros pansement sur la cuisse et plus petit à l'aîne. Cela tire un peu mais c'est supportable et la tête ne tourne pas.

J'ai enfin le droit de dîner. Bon ce n'est pas bombance juste une soupe, pain fromage et kiwi.

Visite du chirurgien qui m'explique qu'il a retiré 3 ganglions qui sont partis en analyse pour des résultats sous quinzaine lorsque je viendrai faire enlever les fils. Il ne déduit rien sur le fait d'avoir enlevé 3 ganglions au lieu d'un. Les 3 avaient réagi au marqueur. Je n'ai pas cherché à savoir si c'était mauvais signe pour la suite. J'ai juste demandé si cela aurait plus d'incidence quant aux jambes lourdes. Il m'a dit qu'en effet cela pourrait l'affecter et que je devrais porter des bas de contention. J'ai encaissé la nouvelle calmement même si je comprenais bien tout ce qui pouvait en découler ; l'effet retard de l'anesthésie sans doute. Et puis mon père étant présent je voulais rester maître de moi.

Un peu après l'anesthésiste est passée. Je lui ai demandé pourquoi le pansement à la main gauche mais elle a éludé la question en disant qu'elle avait changé de main. Mystère !

Ce fut une nuit de sommeil en pointillés. J'avais déjà pris de l'avance dans l'après-midi et l'infirmière venait régulièrement. De plus j'avais mal à la tête par moment ce qui me semblait étrange vu que j'étais traitée contre la douleur. Enfin c'était supportable.

Le matin est arrivé. J'ai eu mon premier petit déjeuner. Puis le changement de pansement.

J'ai vu la cicatrice à la cuisse. J'ai eu un choc. Je ne m'attendais pas à cela. L'impression d'avoir été mordue par un requin. Deux bosses et un creux. J'ai demandé à l'infirmière si ce creux allait se combler. Elle m'a dit que les extrémités allaient dégonfler mais qu'il y aurait une différence. On pourrait voir plus tard s'il était possible d'arranger cela. La cicatrice à l'aîne est négligeable. Une couture et des stéri-strips.
Elle a enlevé la perfusion et donc la pompe. J'ai craint de me mettre à avoir mal mais rien ne changeait. J'ai fait ma toilette, enfilée une vraie chemise de nuit et j'ai attendu que l'on m'autorise à sortir.

Le chirurgien est passé. Bien sûr je lui ai dit que j'avais été surprise par l'allure de la cicatrice. Il a pris le temps de m'expliquer, d'être rassurant. Il s'est accroupi à hauteur du lit car il sentait mon désarroi. J'avais l'impression d'être une gamine à qui l'on dit que ce n'est pas grâve, que cela va s'arranger. La voix chevrottait toujours à cause de l'intubation mais aussi parce que les larmes n'étaient pas loin. Il faut compter 6 mois, un an pour que la cicatrice prenne sa forme définitive mais il restera un creux car de la matière a été enlevée. On pourra voir alors si la cicatrice peut être reprise si vraiment je la vis mal.
Il m'a mise au repos pour trois semaines et a donné le feu vert pour ma sortie.

J'ai appelé mon père pour qu'il vienne me chercher et j'ai attendu. Les larmes ont commencé à couler.
Tout était fait, on ne reviendrait pas en arrière et il y avait encore les résultats à venir. L'infirmière qui avait changé le pansement me disait que le bout de peau était aussi envoyé en analyse (je n'y avais pas pensé) et qu'il était possible que l'on refasse une exérèse plus large si besoin.
Je me sentais un peu perdue. Je ne comprenais pas bien pourquoi cette cicatrice me tenait tant à coeur. J'en ai d'autres que je n'ai jamais hésité à laisser voir mais là je me disais que je n'étais pas prête de me remettre en maillot de bain pour mes 2 km de natation.

Dernier repas à l'hôpital. J'ai rangé mes affaires et mon père est arrivé. Alors j'ai craqué.
Dans mes larmes il y avait non pas la peur de mourir, ni de souffrances à venir au vu des résultats, non juste cette impression que personne ne m'aimerait plus jamais, que cette cicatrice était un élément de plus à ma déchéance. Qui voudrait encore de moi alors qu'avant personne ne s'intéressait déjà plus à moi ?
Comme je suis un brave petit soldat je me suis ressaisie, je suis allée récupérer mes papiers et j'ai clopiné dans les couloirs jusqu'à la sortie.

Trois semaines pour retrouver mon refuge, mon monde textile et avoir du temps devant moi...

Crabe_petit

15 mai 2010

Chapitre 2 : La confirmation

Au matin de ce mercredi 21 avril 2010 je commence par une radio des poumons et une échographie pelvienne. Rien à signaler de particulier, ce qui est plutôt rassurant. En fait la radio des poumons sert surtout de point de repère pour une suite éventuelle.

L'après-midi je me rends seule à la consulation. Je ne sais pas exactement ce qui m'attend mais je préfère affronter cela sans avoir à me soucier de ménager un proche.

Je rencontre une dermatologue, une infirmière et un chirurgien va nous rejoindre. Un chirurgien ? Mais je n'ai pas prévu que l'on me charcute ce jour, moi ! Bon si ce n'est qu'une anethésie locale, je devrais pouvoir repartir sur mes deux jambes et conduire.

La dermatologue fait le point sur ce que je sais de la maladie puis complète ou rectifie mes toutes fraîches connaissances. Elle, par contre emploie sciemment le mot "cancer".

Sur ce, arrivée du chirurgien. Il pose son casque de moto, présente ses excuses pour le retard et je me retrouve en face d'un beau jeune homme (enfin jeune par rapport à moi). Bon il faut que je reprenne mes esprits !!!  Et dire que je le verrai si peu puisque je dormirai lorsqu'il s'occupera de moi.

Je vais donc avoir une exérèse d'environ 2 cm ce qui donnera une cicatrice d'une dizaines de centimètres de long car la découpe se fait de forme ovale. Le chirurgien pense pouvoir le faire sans effectuer de greffe de peau. En même temps il enlèvera le ganglion sentinelle qui aura été repéré la veille au moyen de l'injection d'un produit radio-actif. Tout cela sous anesthésie générale.
La date de l'opération est fixée au vendredi 7 mai 2010.
Je demande si ce ganglion en moins va accentuer un problème de jambes qui gonflent, (ma hantise du moment), mais un ganglion de moins ne fera pas de différence.

Tout va un peu vite et lorsque l'on me demande si j'ai des questions je ne peux répondre que non. On me rassure en me disant que l'on reste à ma disposition si j'ai besoin d'informations complémentaires.

L'infirmière m'accompagne dans un autre bureau où elle va prendre le temps de me parler et de répondre aux questions qui petit à petit me viennent à l'esprit.

En premier elle me dit que le soleil pour moi c'est terminé. Vu ma peau avec les taches de rousseur, même si je bronze facilement et mes yeux clairs il faut y renoncer. C'est à dire, porter des couleurs sombres car le blanc laisse passer les vilains UV, un large chapeau et recouvrir de crème indice 50 les parties exposées. Elle m'explique les proportions de crème. La valeur d'une phalange d'index pour recouvrir la surface des deux mains à renouveler toutes les deux heures. Avec ça je me ruine en cosmétiques dès le mois de mai !
Bien sûr plus d'exposition entre 11 et 15 h et pour les bains, ne pas rester dans l'eau trop longtemps si c'est en plein soleil.

Là j'accuse le coup. J'aime vivre dehors. Je ne me vois pas donner des coups de pioches avec un sombrero sur la tête, tout en noir je vais mourir de chaud dans ce sud où je vis et mon heure de natation l'été dans une piscine découverte il faudrait que je la fasse en combinaison. Je vais avoir l'air malin.
L'été je campe, c'est une vie de plein air où l'ombre n'est pas toujours possible. Et mon jogging et mes tours de VTT...

Je sens ma liberté de vie se restreindre alors que je ne me sens pas malade. Conflit dans ma tête et râge dans mon coeur.

Nous prenons rendez-vous avec l'anesthésiste pour le lendemain et prévoyons donc l'entrée à l'hôpital pour le 6 mai 2010 avec la scintigraphie.

Je demande si le lundi qui suit l'opération je pourrai me déplacer. Oui. Donc je pourrai retravailler. Non, il faudra rester très tranquille car la cicatrice va tirer. Au moins une semaine d'arrêt voire deux. Côté boulot cela ne m'arrange pas. Mais elle me dit qu'il faut penser à moi avant tout. Ce que je ne sais sans doute pas bien faire !

Le lendemain au sein de la ville dans la ville qu'est un CHU j'ai raconté ma petite expérience de divers endormissement à l'anesthésiste. Elle a demandé un analyse de sang et l'établissement d'une carte de groupe sanguin car ma carte de donneur de sang ne lui a pas convenu !

Le surlendemain j'ai rendu visite à mon médecin généraliste pour l'informer et faire le point, relativiser aussi. Il m'a rassurée bien que les résultats d'analyse qu'il avait et qu'il m'a transmis laisse apparaitre un mélanome d'une certaine importance. Mélanome nodulaire, breslow 1.7 mm, clark 4, ulcération +, regresssion- Le stade n'est pas mentionné.
Côté soleil il a minimisé un peu les consignes pour les rendre plus acceptables et réalisables au quotidien.

Les vacances sont finies (drôles de vacances !) et je retrouve le boulot avec une collègue de retour après 11 semaines d'absence. J'ai une semaine et demie avant d'être arrêtée à mon tour.

Crabe_petit

15 mai 2010

Chapitre 1 : L'annonce

Il était une fois...

Tous les contes commencent ainsi, ils ont leur princesse (moi !), leur sorcière ou l'ogre (un crabe sournois) un prince charmant qui ici fera défaut et en général ces histoires se finissent bien, pour la princesse tout du moins. Mais dans cette histoire c'est le méchant crabe qui semble avoir le plus de chance.

Parlons un peu de la princesse.

Je suis la maman de deux demoiselles de 18 et 12 ans, divorcée et venant d'atteindre la cinquantaine. Ancienne brune devenue un peu vite poivre et sel, j'ai des taches de rousseur et les yeux verts (c'est important pour la suite de l'histoire !).

Le 3 avril 2010 j'ai rendez-vous avec une dermatologue pour une tache brunâtre légèrement en surépaisseur. Cette ancienne tache de rousseur que je n'ai pas remarquée plus que les autres a dû grandir, s'assombrir et légèrement gonfler. Depuis quand, je ne sais pas au juste, un peu plus de 6 mois certainement. Cela me semble idiot de ne pas y avoir prêté plus d'attention mais je ne ressentais aucune douleur, ni gène.
Les dernières semaines, la tache avait séché et en l'accrochant elle avait suinté. J'ai désinfecté et je mis un pansement.
J'ai tout de même fini par la montrer au médecin qui m'a poussée à voir un dermatologue.

Ce samedi-là je suis allée sans appréhension au rendez-vous.
La dermatologue que je n'avais encore jamais rencontrée, a longuement examiné la tache avec le dermascope, l'a prise en photo. Je sentais qu'elle était perplexe. Elle m'a annoncé qu'il faudrait l'enlever pour la faire analyser. Elle m'a demandé si je pouvais revenir l'après-midi. Visiblement il y avait urgence.

Je ne me suis pas vraiment affolée, je ne réagis pas ainsi, de plus ma plus jeune fille m'accompagnait et il n'était pas question de l'inquiéter.

Deux heures plus tard elle a donc pratiqué le découpage de la tache. Quelques petites piqûres pour insensibiliser, elle a enlevé un bout de peau de la taille d'un haricot (sec !) et six points de suture. Elle a déposé ce petit bout de moi dans un flacon. Rendez-vous fut pris 12 jours plus tard pour enlever les fils et connaître les résultats.
Comme je voulais savoir ce qu'il allait se passer, elle m'a expliqué qu'après analyse s'il s'avérait que c'était un mélanome, il faudrait pratiquer une exérèse, c'est à dire agrandir la portion prélevée et éventuellement faire une recherche au niveau des ganglions.
Si ce n'était pas un mélanome dans tous les cas il faudrait revenir la voir pour faire une carte de toutes mes taches de rousseur... du boulot en perspective !

Pendant ces 12 jours je n'ai pas vraiment pensé à la suite. Ne pas vouloir savoir peut-être.
J'ai fait les soins et les pansements jours après jours en me disant que cette petite cicatrice ne se verrait pas beaucoup.

Le 15 avril 2010 je suis retournée chez la dermatologue. Elle m'annonce que c'est un mélanome, qu'elle a pris rendez-vous à l'hôpital pour consulter un autre dermatologue et qu'il faudra pratiquer une exérèse de 2 cm environ. Le terme de cancer est à peine évoqué. Le rendez-vous est pour le mercredi suivant. Je lui annonce que je suis en vacances et qu'à cette date je serai à Paris avec mes filles. Gentiment elle insiste en me disant qu'il ne faut pas traîner.
En quelques secondes, je vois les vacances se modifier, réfléchir comment récupérer mes filles que je devais retrouver à la capitale. Je tiens le coup mais je suis un peu sonnée.

Je retrouve l'isolement de ma voiture et je sens les larmes venir.
J'ai un peu l'impression que le sort s'acharne sur moi depuis quelques temps.
Un cambriolage, un ordi qui me lâche avec une partie de ma vie dans son disque dur, une collègue de travail absente depuis un mois et demi et qui reconduit son arrêt de semaine en semaine et une vie à gérer seule depuis trop longtemps.
Mais il faut réagir et s'organiser, c'est encore là où je suis la plus efficace.

J'appelle en premier le père de mes filles, mon ex-mari, pour annuler leur voyage en train depuis chez les grands-parents paternels où elles sont en vacances. Je teste sur lui l'annonce du cancer. La voix est un peu chevrottante mais je vais jusqu'au bout de mes explications. Sans problème il s'occupe des filles. Elles resteront plus longtemps chez les grands-parents, il annule le train et prévoit l'avion du retour pour après mon rendez-vous à l'hôpital. A ce moment-là je devrais en savoir un peu plus.

J'appelle ensuite mon père. Je suis fille unique et une maman malade depuis des années (sclérose en plaques) nous a rapprochés. Là c'est un peu plus dur. Mon père est quelqu'un de carthésien comme moi, donc nous allons à l'essentiel mais les sentiments sont là.

Une fois raccroché je fonds en larmes. Je ne pense pas à la mort, ni vraiment à la maladie et ses conséquences ; je pense surtout à ce sort qui s'acharne et je me demande quelle faute j'ai pu commettre pour mériter cela. C'est absurde et inutile comme réaction mais je ne peux m'en empêcher.

Je dois retourner au boulot. J'ai un peu décalé ma pause déjeuner pour le rendez-vous. Juste avant de partir j'avais annoncé à une collègue la raison de mon absence en début d'après-midi. Elle m'avait demandé pourquoi je n'en avais pas parlé avant. Parce qu'il n'y avait rien à en dire. Pas besoin de se faire des plans sans savoir.
Je lui passe un coup de fil pour lui dire que j'allais arriver, le temps de reprendre mes esprits car j'ai un cancer.

L'après-midi s'est passé entre moments de boulot intense car la collègue est toujours absente et des blancs. J'ai appelé mes filles pour leur dire que notre voyage parisien était annulé que je devais voir un autre médecin au milieu de la semaine et qu'il était mieux qu'elles restent chez leurs grands-parents. J'ai donné un peu plus d'explications à la seule au courant au bureau puis je suis rentrée chez moi la journée terminée.

A nouveau les larmes dans le refuge qu'est ma maison. Je n'arrive pas vraiment à voir clair dans ce que je ressens de cette nouvelle. Je sais que je vais réagir car je suis un brave petit soldat mais j'ai envie aussi que tout s'arrête là, à l'instant.

Bien sûr je suis allée chercher des réponses sur le Net jusqu'à fort tard dans la nuit. J'y ai appris de nouveaux noms, des techniques, j'y ai lu des témoignages. Les données médicales datent souvent de 3 à 5 ans et les seuls témoignages sont souvent alarmants. C'est normal si tout se passe bien on n'a pas envie de dire sur un forum :" pour moi tout va bien". Cela semblerait indécent pour ceux qui luttent. Et pourtant.

Le lendemain était mon dernier jour avant ma semaine de vacances. Beaucoup de boulot à cause de l'absence de ma collègue et difficile de trouver du temps pour donner quelques consignes à une intérimaire. Tout le monde s'en va et je finis par fermer le bureau.

Je suis en vacances.

Je m'organise en vue de cette nouvelle petite opération un peu plus conséquente. Il y a le jardin à s'occuper. Couper l'herbe, planter, tailler. Je pioche la terre dure et caillouteuse comme si ma vie en dépendait !! Je travaille mon piano, je commence une nouvelle broderie ! Je reprends mes scéances de footing.

Et puis le mercredi arrive.

Crabe_petit

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Une histoire de mélanome
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